管维芳和家里的药柜，她现在每天要在家输液十多个小时
55岁的管维芳是 一名癌症晚期病人，她的命运既倒霉又幸运：她曾两次濒临死亡，两次被上海一所三乙医院的医生救了回来。在此之前，她求医时满脑子想的都是“大医院”，认为“三甲医院一定比三乙医院强”。
患病之后，管维芳找了熟人，选择在上海一所知名三甲医院治疗。一年后，癌症发展到晚期。为解决并发症，管维芳到另一所三甲医院做了一个小肠造口手术。从此，她需要依赖输液维持生存。
做造口手术时，医生发现肿瘤已扩散，遂告知家属管维芳“时间不会长了”。另一所三甲医院的医生看了病历后断言：管维芳最多活三个月。
绝望之中，家人把管维芳送到那家三乙医院进行临终关怀，医生却发现，管维芳所患的是一种特殊的癌症，很适合免疫治疗。
免疫治疗半年后，管维芳体内的肿瘤基本消失。曾认为她“完全没有希望了”的医生再次看到管维芳时，吓了一大跳，称她是一个“奇迹”。
展开剩余91%此案已进入诉讼阶段，医患双方孰是孰非有待法院认定。不过，通过这一经历堪称“离奇”的个案，或许可以看到医生诊疗行为对患者影响之大，以及患者看病就医对于“大医院”的执念。
“患者看西医是看庙的”
化疗半年，结肠癌复发
发生医疗纠纷后，新华医院认为，管维芳结肠癌术后的化疗方案“不存在患者认为的严重错误”，至于管维芳后来发生的肿瘤转移，则是“尚待攻坚的科学问题，非临床治疗的过错”。
然而，原国家卫计委和中华医学会肿瘤学分会发布的《中国结直肠癌诊疗规范（2017版）》中明确指出，对于dMMR或MSI-H结直肠癌病人，不推荐氟尿嘧啶类药物的单药辅助化疗。
鉴定机构据此认为，新华医院对管维芳结肠癌术后使用的化疗方案不当，存在过错。不过，对于不当化疗方案是否导致肿瘤转移，鉴定机构未作评判。
2025年4月29日，有媒体记者赴新华医院了解管维芳案，该院负责对接媒体的工作人员表示，先了解一下情况再与记者联系。截至发稿，未获回复。
管维芳说，她连续吃了半年卡培他滨，后来感觉到肚子痛，而且频率越来越高。每当痛起来时，她就去附近医院打止痛针，或者挂水输一种防止肠痉挛的药，之后会好些，但过不了多久又痛。
2020年5月，管维芳到新华医院抽血复查，发现肿瘤指标偏高，随后又在医生建议下做了一次PET-CT检查。管维芳说，做PET-CT时她一点也不担心，因为知道自己的结肠癌本来就是早期，手术后又一直化疗，不可能复发。
然而检查结果却清楚地表明，结肠癌复发了。
据管维芳的说法，她随后去找给她开化疗药的夏医生，夏当时不在，他的学生看了PET-CT报告对她说：你怎么这么倒霉。
两名医生“宣判死刑”
从十院出院后，管维芳又来到上海另一家三甲专科医院——复旦大学附属肿瘤医院（以下简称“肿瘤医院”），看了该院大肠外科一位主任医师的门诊。据管维芳介绍，该医生当时看了病历后，很严肃地问她：你告诉我，是谁给你开的卡培他滨？
管维芳回忆旗开网，医生当时曾打算为她做免疫治疗，还当着她的面给一个可能从事免疫治疗的医生打电话，问什么情况可以做免疫治疗，对方说在化疗无效的情况下才能做。挂掉电话，该医生为她重新制订了一个化疗方案。
按管维芳丈夫陆建彬的说法，当时已支付了做化疗的钱，但管维芳身体状况太差，一次化疗也没有做。
管维芳告诉记者，她当时肚子痛得连饭都不能吃，便决定先做手术解决肠梗阻，之后再做化疗。她再次找到十院医生陈启仪，让他放心，做出来有不好的情况，责任 她愿意自己承担。陈这才答应为她做手术。
根据病历，管维芳当时存在“不完全性肠梗阻”，十院为她做了“肠粘连松解术（复杂）”和“回肠造口术”。
做完造口手术，管维芳发生“短肠综合征”，从此得从静脉输营养液，才能满足身体所需。
管维芳和丈夫表示，他们知道一旦做了造口手术就会很麻烦，曾问医生可否不做。但医生告诉他们，由于肿瘤与肠子粘连在一起，没办法剥离，能做造口已经不错了。
陈启仪告诉记者，造口手术只是解决了管维芳的吃饭和排便问题，但是肿瘤还在：“我们（打开腹腔）进去之后发现整个腹腔都是肿瘤。”
“过渡一下”
在病房门口，管维芳嫂子对医生说，不要再做任何检查了。不过医生还是为她安排了相关检查。护士过来抽动脉血时，几次都没成功，管维芳把她赶跑了。
入院当天下午，马俐君查房。马俐君还记得，自己是笑着朝管维芳走过去的，而管维芳看到她过来时，把脸转过去了。
马俐君随后翻看管维芳的病历，她从新华医院出具的病理报告上发现，管维芳是dMMR/MSI-H癌。
尽管病理报告上写明管维芳就是dMMR/MSI-H，但马俐君当时“脑子里还是有个问号”：“我就在想，她在两三所三甲医院都看过，为什么大家都不给她用免疫治疗？”
马俐君称，回家后，她把管维芳的所有病历仔细研究了一遍，并向病理科医生咨询，确认管维芳就是dMMR/MSI-H癌。同时，她查找国外文献，发现免疫治疗药物适合管维芳。
管维芳还记得，第二天一早，马俐君兴冲冲跑到她床前，对她说：“你这个病可以治！”
峰回路转
管维芳告诉记者，那次在上海同仁医院住院时，她对治好病完全没抱希望。病房窗外远处有一棵松树，“一看到那棵树，我就想能从上面跳下来就好了”。
做完第一次免疫治疗后，管维芳仍很绝望。不过，在做完第二次后，丈夫感觉到她的变化：“说话有力气了，之前她说话说不清楚，嘴一直颤抖。”
与此同时，检查结果显示，管维芳肝内转移瘤较入院时“明显缩小”。两个月后，肿瘤比上一次拍CT时又“明显缩小”。
作为管维芳的主管医生，邓周峰称，免疫治疗做了四个月后，经过复查，管维芳体内的肿瘤基本看不到了，人也能走路了。
不过，并非所有dMMR/MSI-H癌症病人对免疫治疗都适用。据马俐君介绍，有的患者做了免疫治疗后，反而很快死亡。“后来大家研究，发现（这样的患者身上）有一个‘超进展’基因，如果它表达了，疾病就会加快进展，对于这样的患者，就不能用免疫抑制剂。”
“她属于奇迹”
然而鉴定机构却认为，管维芳发生短肠综合征“与自身恶性肿瘤侵袭性转移存在明确相关性，属恶性肿瘤不良预后。受限于目前医学科学技术的局限性所不能完全避免的”。
癌症好转后，管维芳重燃生活希望，她又想通过“造口回纳”手术，把自己切开的小肠接起来，以解决造口手术带来的麻烦。这个手术如能成功，她就可以和正常人一样生活。
她再次去十院找到陈启仪。“他（陈启仪）看到我吓了一大跳。”管维芳说，“还向我道歉，说以后再也不说病人没有希望这样的话了。”
转到同仁医院当晚，管维芳就开始糊涂，说话前言不搭后语，一晚上不停地上厕所，但又解不出小便。两天后，管维芳陷入昏迷，医院下了病危通知书。
据王强回忆，医生起初以为，管维芳发烧单纯是感染导致，就用了好几种抗生素，可仍然不退烧。后来，邓周峰想到管维芳最近在接受免疫治疗，发烧可能与此有关，于是改用激素。邓周峰当时说，如果用了激素还醒不过来，人可能就不行了。
结果用上激素之后，管维芳很快就退烧了，并在昏迷的第三天醒了过来。
邓周峰表示，自己当时只是推测管维芳发烧可能与免疫治疗有关，但这一点并没有得到证实。
经过此劫之后，管维芳仍不死心，又在十院几次尝试做造口回纳手术，均没有成功。“远端肠子稍微打点东西进去，就会高热。”陈启仪说，“她肠子的黏膜屏障破坏了。”
管维芳在上海同仁医院也尝试过一次回纳小肠，同样也是在手术准备期间再次发烧，手术因此叫停。
2020年底，上海同仁医院，管维芳昏迷两天后醒来，在与家人交流。受访者供图
在家“住院”
虽然有危险，但马俐君理解管维芳在家输液的做法，“医院经常有人走掉，对她是个刺激”。不过她同时表示，管维芳还是得经常去医院随访，以监测病情和调整用药。
为了让管维芳输液方便，医生曾在她的胸部植入一个名为“输液港”的装置，但2024年夏天发生感染，管维芳不得不再次住院，那次又差点要了她的命。
丈夫陆建彬负责为管维芳配药，其中包括葡萄糖、氯化钠和一种保肝的药，他一次跑两所医院，能配五天的药。陆建彬说，这些药属于住院用药，原则上医院不能配给病人拿回家用，由于医生对管维芳的病很了解，才会配给他。
用来维持身体营养的脂肪乳和氨基酸，则可以通过网购买到。管维芳现在输一种1440毫升的大袋脂肪乳，隔一天输一袋，一袋输完就得花十多个小时。
对管维芳来说，麻烦的不仅仅是输液。由于小肠过短，食物来不及消化吸收就流入“造口袋”，她每隔一两个小时就得去厕所清空一次。
管维芳的食欲很好，但用丈夫的话说，吃饭对她而言只是“过过嘴瘾”。经常出现的情况是：饭还没吃完，造口袋就鼓起来了。
造口袋每隔两三天就得更换新的，否则溢出的肠液就会腐蚀皮肤。换造口袋时，透过腹部的切口，管维芳能看到自己正在蠕动的小肠。
由于挂着造口袋，管维芳很少出门，几乎没有社交，旅游对她来说更是奢望。在她眼里，造口袋就是个“定时炸弹”，说不准什么时候就会破，如果在公共场合，就十分尴尬。
管维芳最近做的一项检查显示，她的癌症已是“NED（无疾病）状态”。不过为防止复发，她仍继续到上海同仁医院接受免疫治疗，只不过治疗周期延长了，以前的进口药也改成了国产药，医保可以报销，每次治疗自费部分为两千多元，还没输液的花费大。
如今，马俐君已不再担任科主任，但仍在肿瘤科工作。邓周峰则由主治医师晋升为副主任医师，开始独立带组。
每次去时，管维芳通常都会给马俐君或邓周峰带件小礼物。四年多来，她和两位医生成了朋友。她感恩他们救了自己的命，他们则佩服她经历生死后的内心强大。
随着病情的好转，管维芳渐渐发现先前的治疗有问题，并决定讨个说法。姐姐怪她“过河拆桥”，但她还是请了律师，起诉新华医院。如今三年多了，只是做了鉴定，尚未正式开庭。
尽管在外人看来无比艰难，但管维芳对当下的生活十分满足。在她看来，自己活着的每一天都是赚来的。
她最大的遗憾是：自己没能早一点遇到马俐君和邓周峰。
来源| 大河报 南方周末
编辑 | 紫小莉
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